La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central. Se trata de una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años, que afecta a las personas al principio de su vida laboral, justo cuando se inician los proyectos vitales.
Los síntomas de la esclerosis múltiple son diferentes y varían de una persona a otra. La fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. son algunos de ellos.
Es una enfermedad que no se puede pronosticar y, según diferentes estudios, tiene el doble de incidencia en las mujeres que en los hombres.
Esta enfermedad no impide que la gente disfrute de su vida. En muchos casos es necesario adaptar el día a día o modificar ciertos hábitos. Así lo cuenta Marian Cisterna.
El testimonio de Marian Cisterna
Cuenta como «la esclerosis múltiple es autoinmune, su propio sistema inmunitario ataca, en ocasiones, a las células de su organismo».
Aunque es la segunda enfermedad neurológica más estudiada, sigue siendo una desconocida. Hoy por hoy no tiene cura, aunque sí diferentes tratamientos paliativos. Conocer su origen será la clave para su cura.
Su deseo de ser madre sufrió un duro revés. Un día antes de comenzar con el tratamiento de reproducción asistida, le diagnosticaron la enfermedad mediante resonancia magnética y punción lumbar. Cuando le confirmaron la noticia se derrumbó, ya que pensó que nunca podría ser madre.
Comunicárselo a sus familiares fue muy duro. Y lo hizo por teléfono y suavizando la realidad. Les dijo que estaba en su fase inicial y no había nada que temer. Su marido se mantuvo a su lado en todo momento.
Con esclerosis múltiple, el miedo siempre te acompaña
«La esclerosis se manifiesta mediante brotes y estos se dan cuando la enfermedad se presenta como quiere. Neuritis ópticas, pérdidas de visión, pérdidas de movilidad en extremidades, debilidad… Tiene mil formas de aparecer, tantas como personas que la padecen. A veces te recuperas y otras no».
‘Por lo menos no es ELA‘ o ‘No se te nota nada’ son algunos de los tópicos que más le dicen. Estos, junto con las ‘curas milagrosas‘ que le hacen llegar o el desconocimiento sobre la propia enfermedad, es lo que más le molesta. Pero según cuenta, termina por acostumbrarse.
Todos los días sientes cosas raras, causadas o no por la enfermedad. Siempre piensas lo peor. El miedo siempre te acompaña. Explica que es como vivir con un cinturón de explosivos que no sabes cuándo ni cómo va a detonar.
El día a día de Marian
Tras el diagnóstico, su vida dio un giro total, como también la manera de afrontar las cosas.
Ser sincera consigo misma es fundamental. Emocionalmente tiene días mejores y otros peores. Hay días que está positiva y otros en los que se lamenta del porqué de su situación. Llora, se desahoga y sigue adelante.
La enfermedad le ha enseñado a hacer cosas productivas cada minuto y a disfrutar de lo que hace. No lamentarse de nada y aprender de las cosas que no han salido como esperaba. A agradecer cada minuto y a mirar siempre de frente.
¿Quién es Marian Cisterna?
Nacida en Zaragoza en 1974, es escritora, coach y bloguera. Ha centrado sus esfuerzos a trabajar y ayudar en pro de la reproducción asistida. Es fundadora del Grupo de Apoyo Hello!, una asociación gratuita y sin ánimo de lucro para ayudar a pacientes y familiares que inician un tratamiento de reproducción asistida.
Uno de sus mayores éxitos ha sido la publicación de la novela “No tires la toalla, hazte un bonito turbante”. Se trata de una publicación en la que Marian nos muestra una visión positiva de la aventura de quedarse embarazada mediante la reproducción asistida. Es perfecta para entender, entenderse y no sentirse solo.
Finalmente, indicar que es recomendable realizar un tratamiento rehabilitador paralelo al farmacológico para favorecer diferentes aspectos relacionados con esta enfermedad. Consulta con Neural y solicita una primera visita.
Queremos ayudarte.
* Publicación extraída del artículo «Fibromialgia, fibrosis quística, enfermedad de Crohn, esclerosis múltiple. Cinco personas con males incurables nos cuentan como se sienten» publicado en XLSemanal.
